¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD CELÍACA? ¿CÓMO PUEDO SABER SI SOY CELÍACO?

Seguro que has oído hablar de la Enfermedad Celíaca y de la Dieta Sin Gluten y seguro que conoces a alguien que la sigue y, probablemente, te has preguntado si tú podrías ser celíaco y si sería interesante para ti seguir esta dieta que no sabes bien en qué consiste. Intentaré, brevemente, ayudarte a resolver estas dudas…

¿Qué es la Enfermedad Celíaca?

La Enfermedad Celíaca o Celiaquía es una patología genética, crónica, sistémica, multifactorial, de base autoinmune provocada por el gluten. Vamos a aclarar alguno de estos aspectos…

No es solamente una enfermedad digestiva, como se creía hasta hace poco, sino que es multisistémica, pudiendo verse afectado cualquier parte de nuestro organismo y provocando una gran variedad de síntomas como son la pérdida de peso, fatiga, náuseas, vómitos, diarrea, distensión abdominal, pérdida de masa muscular, retraso del crecimiento, alteraciones del carácter (irritabilidad, apatía, introversión, tristeza), dolores abdominales, meteorismo, anemia ferropénica crónica, osteopenia hipoplasia del esmalte dental, cefaleas, artralgias,…como dice la Dra. Isabel Polanco, “La celiaquía afecta desde la punta del pelo hasta la punta del pie”. Este abanico de síntomas inespecíficos hace que la celiaquía sea camaleónica y que se confunda, a menudo, con otras enfermedades. Además, en algunos casos, puede ser asintomática, dificultando aún más el diagnóstico.

Es la enfermedad de base autoinmune más prevalente afectando al 1-3% de la población mundial de cualquier raza y edad, y en mayor proporción a mujeres (en relación 2:1 respecto a los hombres) y a niños. Puede aparecer en cualquier momento de la vida.

Requiere una predisposición genética, determinada por la positividad del HLA-DQ2/DQ8 (en el cromosoma 6 se codifica una proteína implicada en nuestro sistema inmune y, en los celíacos, presenta una “variante” que hace que reconozcan al gluten como un antígeno). Esta predisposición genética es una condición necesaria pero no suficiente para el desarrollo de la enfermedad, así, la principal laguna en el conocimiento de la celiaquía es saber por qué, entre las personas genéticamente predispuestas (35% de la población mundial), unas desarrollan la enfermedad y otras no. Y es que, es una enfermedad multifactorial, en la que intervienen, además de la predisposición genética y el gluten, otros factores ambientales responsables de que se desencadene la respuesta exacerbada del sistema inmune. Aunque hay muchos estudios que proponen algunos de estos factores (infecciones víricas y bacterianas, alteraciones en la microbiota, lactancia materna, tipo de parto, edad de introducción del gluten…), la realidad es que, actualmente, no se conocen los definitivos.

Es una enfermedad crónica que no tiene cura y el único tratamiento es eliminar el gluten de la dieta de forma estricta y permanente, si, para toda la vida.

¿Qué ocurre si soy celíaco y no estoy diagnosticado? ¿Cómo puedo saber si soy celíaco?

La celiaquía está claramente infradiagnosticada y subestimada. Se estima que hay 3 millones de celíacos en Europa y unos 450.000 en España, y sólo un 10% están diagnosticados debido, en su mayor parte, a que la EC durante años se ha relacionado, exclusivamente, con su forma clásica de presentación clínica. Sin embargo, existen otras formas (subclínica, latente, potencial) sin síntomas ni signos y de muy difícil diagnóstico.
Continúa siendo de difícil y costoso diagnóstico debido, en gran medida, al carácter sistémico de la EC, a la falta de especificidad de sus manifestaciones clínicas y a la existencia de formas asintomáticas. Por ello, siempre que se trata este contexto se habla del “iceberg de la enfermedad celíaca”, puesto que hay muchos casos que no están detectados y sólo se ve la punta del iceberg. El lapso de tiempo entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de la enfermedad celíaca puede ser de hasta siete años.
El problema es que, los celíacos sin tratar o aquellos cuyo diagnóstico se ha retrasado, a pesar de no presentar sintomatología implica que la activación exacerbada y crónica del sistema inmunológico se mantiene incontrolada durante más tiempo. Es muy importante diagnosticar estos casos ya que, no retirar el gluten de la dieta o cometer transgresiones puede tener consecuencias más o menos graves, que van desde anemia u osteoporosis a un mayor riesgo que la población general a desarrollar otras enfermedades autoinmunes asociadas (Diabetes tipo 1, Enfermedad de Sjögren, Tiroiditis autoinmune, entre otras) e, incluso, algunos cánceres digestivos, como linfoma intestinal, que son la complicación potencial más grave y viene determinada por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades.

El diagnóstico de la celiaquía, actualmente, se basa en cuatro pilares:

• La sospecha clínica: existencia de síntomas y signos compatibles con la enfermedad o pertenecer a un grupo de riesgo. Son grupos de riesgo los familiares de primer grado de un celíaco y las personas que tienen alguna enfermedad que se asocia con más frecuencia a la celiaquía, como son la Diabetes tipo I, Síndrome de Down y otras enfermedades autoinmunes.
• Serología: presencia de anticuerpos específicos en sangre, que es habitual en los celíacos, pero su negatividad no excluye el diagnóstico
• Biopsia de duodeno: tampoco es definitiva y, además, es invasiva por lo que actualmente ni siquiera se incluye en el protocolo diagnóstico habitual
• Prueba genética: gran interés por su alto valor predictivo negativo, permitiendo excluir la EC con un 99% de certeza. La prueba genética es una prueba muy sencilla, nada invasiva y que se realiza sólo una vez en la vida porque la genética no cambia
Cuando nos encontramos ante un caso de genética positiva, pero sin síntomas, podemos estar ante dos opciones: una celiaquía asintomática (sin síntomas externos pero posible daño intestinal) que se confirmará mediante los otros procedimientos o ante una persona que no es celiaca y que quizás no lo sea nunca.

Hay que tener claro que, cuando la susceptibilidad genética es positiva, la celiaquía puede aparecer en cualquier momento de la vida. Es decir, una persona a la que un test genético señala con genética compatible con la enfermedad celiaca, aunque en ese momento no presente síntomas y no sea celiaco porque su biopsia sea normal, puede llegar a serlo con el tiempo. Por eso es importante esta prueba, ya que, si más adelante aparecen síntomas de celiaquía, sabiendo que la genética es compatible, ya hay mucho camino andado y confirmar o descartar el diagnóstico es mucho más rápido. Por esta razón es importante que los grupos de riesgo de celiaquía, especialmente familiares de primer grado, sepan sí tienen genética compatible con la enfermedad, porque si es así, aunque no haya síntomas, estamos predispuestos a desarrollarla en cualquier momento de la vida.
Una vez que hemos intentado aclarar en qué consiste la celiaquía y su diagnóstico, contestaremos las preguntas más frecuentes sobre la Dieta Sin Gluten que, además de su tratamiento, se ha convertido en una moda.

¿Qué es el gluten?

El gluten es una fracción proteica de algunos cereales (trigo, cebada, centeno, avena, espelta, triticale, kamut…) y, aunque no tiene gran valor nutricional, tiene mucho interés para la industria porque es capaz de retener aire en la matriz proteica lo que le confiere elasticidad, permitiéndole entre otras cosas, panificar. Se emplea en la mayoría de alimentos procesados (comidas preparadas, salsas…) y se esconde donde jamás lo imaginarías.

¿Quién debe dejar de comer gluten?

No existe ninguna duda en la comunidad científica de que las personas celíacas (presenten síntomas digestivos o no) deben seguir una Dieta Sin Gluten estricta y de por vida, sin transgresiones (SI “pasa algo” por tomar un poco y NO deben “saltarse” la dieta un día ni restar importancia a las contaminaciones o etiquetados ambiguos o poco fiables), porque es el único tratamiento para su enfermedad, no hay fármacos, ni vacunas, ni se cura. Ellos comen sin gluten, no “por elección”, para ellos es una necesidad para mantener su salud, no es una moda ni un estilo de vida que eligen.

¿Qué es la moda “gluten free”?

Actualmente hay un porcentaje alarmante de población que siguen esta dieta sin ninguna justificación (10.14309/ajg.0000000000000523), bien porque en la familia hay algún miembro con enfermedad asociada al gluten y hacen extensiva la dieta a todos (por comodidad o para evitar contaminaciones), o bien por el auge “gluten free” iniciado en USA y ya extendido a otros países como España. Esta tendencia comenzó entre personajes famosos que promovían el “gluten free” como una opción más saludable, hipocalórica, solución para diversas patologías…sin base científica alguna y que ha llevado a la industria, incluso, a etiquetar a los alimentos como “sin gluten”, aunque nunca lo haya tenido ni pueda incorporarse en su procesado, como es el caso de la leche o los huevos. Se etiqueta como un “extra“, que puede llegar a encarecerlo…(este fenómeno ha ocurrido anteriormente con otros componentes de los alimentos como el colesterol) y no queda claro si es para facilitar la vida al colectivo con alergias, intolerancias y/ o enfermedad celiaca o es una estrategia de marketing.

Está claro que la industria alimentaria impulsa este fenómeno social que ha llevado a que el consumo de productos sin gluten sea muy superior al estimado para los celíacos diagnosticados, llegando a tal extremo que, actualmente, el 29% de los americanos evitan comer gluten (DOI: 10.1001/jamainternmed.2016.5254) a pesar de que su precio es muy superior a sus homólogos con gluten. La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) calcula en 1.028,22 € el gasto medio anual extra de la compra sin gluten respecto a la habitual. Se espera que el mercado mundial de productos sin gluten se expanda considerablemente entre 2019 y 2025, de 3.73 a 6.43 mil millones de dólares.

¿Es peligroso seguir la Dieta Sin Gluten si no soy celíaco?

Según los estudios clínicos realizados por nuestro grupo de investigación, la Dieta Sin Gluten que sigue la mayoría de la población celíaca y sana estudiada, es poco variada y desequilibrada porque implica la eliminación de productos básicos (como pan, harina y pasta) que son fuente importante de energía, proteína, hidratos de carbono y algunas vitaminas y minerales, y es deficitaria en fibra, vitamina D, calcio y magnesio. Además, los alimentos con gluten son habitualmente sustituidos por sus homólogos sin gluten, alimentos procesados a los que, para conseguir la textura y palatabilidad, se les añade grasas hidrogenadas y trans y azúcares simples de alto índice glucémico que promueven la obesidad, resistencia a la insulina y enfermedades cardiovasculares, entre otras. Como ejemplo, un pan de molde sin gluten tiene hasta 11g de grasa/100g, frente a los entre 3 y 5 g de grasa que se puede encontrar en el mismo pan hecho con trigo convencional.

Hemos comprobado, entre la población que sigue una Dieta Sin Gluten, un perfil plasmático más oxidativo y proinflamatorio (mayores valores de biomarcadores oxidativos y citokinas proinflamatorias), asociado a una baja adherencia a la Dieta Mediterránea y un elevado consumo de alimentos ultraprocesados que puede llegar a suponer un 50% de las kilocalorías diarias ingeridas.
Hay que dejar claro que una Dieta Sin Gluten bien cumplimentada puede ser nutricionalmente equilibrada, no presentando las personas que la realizan problemas ni a corto ni a largo plazo. De hecho, alguna de las personas que comen sin gluten “por elección” afirman sentirse mucho mejor, ¿Por qué, si el gluten no perjudica a los no celíacos?, pues ese supuesto aumento del bienestar se debe, probablemente, a un efecto placebo y a que, con esta decisión, ahora prestan más atención a su dieta y sustituyen los alimentos con gluten por otros más sanos como las frutas y verduras. Hay que tener en cuenta que la mayoría de alimentos que tomamos con gluten son bastante calóricos (bollería, harinas refinadas…) por lo que, si se reemplazan por otros frescos más saludables, ayudará a sentirse mejor y controlar el peso, independientemente del hecho de que contengan gluten o no. Pero repito: no por el gluten en sí mismo, si no por una mejora en la calidad nutricional de la dieta.
Es muy importante dejar claro también que seguir una Dieta Sin Gluten, sin un diagnóstico previo de celiaquía, puede enmascarar dicho diagnóstico, y la celiaquía es algo importante que hay que tomarse en serio. Las personas que eliminan el gluten de su dieta como principal ‘sospechoso’, tras un peregrinaje de médicos en busca de un ‘nombre’, de un diagnóstico a sus molestias, con esa decisión, nuca llegarán a saber la causa real de su malestar.

Recuerden tres ideas:

1. El gluten no es un tóxico y se puede seguir una dieta sana consumiéndolo, pero no hay evidencias científicas que respalden el consumo de Dieta Sin Gluten como una opción más saludable entre la población general y, desde luego, gluten free no es equivalente a lowenergy.
2. Es muy importante diagnosticar la Enfermedad Celíaca ya que, no retirar el gluten de la dieta o cometer transgresiones puede tener consecuencias graves
3. En caso de sospecha de celiaquía es importante acudir a un médico especialista para un diagnóstico adecuado, antes de dejar de comer gluten para no enmascarar el diagnóstico.

Autor: María Teresa Nestares Pleguezuelo, Doctora en Farmacia y Diploma en Nutrición y Dietética por la Universidad de Granada.